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7/24/2022
【爾灣訊】7月23日週六，加州大學爾灣分校記憶障礙和神經疾病研究所（UCI MIND）連同爾灣非盈利組織Project Next Foundation在爾灣繁華的Woodbridge Town Center舉辦大型社區公益推廣，為「以合作方式進行亞裔美國人及太平洋島民的研究與教育計劃（CARE）」項目招募研究志願者，以在亞裔社區中提高對以阿茲海默症（老人痴呆）為首的各類社區多發疾病和公共健康問題的認識。
在場參與活動的UCI MIND的亞裔社區外展總監申惠媛（Hye-Won Shin）博士表示，目前為CARE項目招募志願者是十分迫切的任務。她說：「隨著嬰兒潮一代邁入老年階段，阿茲海默症對社區的危害性正在增大。它已經成為全美第六、加州第四、橙縣第三的老年人致死原因。」
然而，儘管亞太裔美國人佔美國人口的6%以上，並且是增長最快的種族群體，但他們也是在健康科學研究中代表性最差的群體之一。申惠媛博士援引《美國醫學會會刊網絡公開版（JAMA Network Open）》2019年的一篇研究論文，稱美國國家衛生研究院（NIH）在1992年至2018年期間僅投入了總體預算的不到1%來支持亞太裔的臨床研究。
申惠媛博士指出：「論文中的不到1%經費說法，其實真實數字是0.17%，這幾乎等同於零。為什麼我們拿不到經費？是因為我們很少提交研究數據。沒有研究數據，就無法拿到經費；沒有經費，就更難收集到研究數據。這是一個惡性循環。」
以主流的阿茲海默症研究為例，全美國範圍內，在過去註冊成為研究志願者的44,359名民眾中僅有2.6%是亞太裔。而在南加州和橙縣，這個比例也是相仿的。而對於那些更不知名疾病的研究項目，亞裔的參與度則只可能更低。
申惠媛博士說：「如果我們不積極參與研究，最終將讓我們的社區受害。」她指出不同的族裔有不同說生活方式和生活環境，這造成了不同族裔之間的公共健康差異。一些疾病的治療和預防方法可能在不同的族裔中有不同的效果。「舉個例子，我們知道非裔美國人的阿茲海默症發病率大約是白人的兩倍，而西裔的阿茲海默症發病率大約是白人的1.5倍。那麼亞裔是什麼情況呢？我不知道，因為我沒有數據。」她說。
CARE項目就是為扭轉這種局面而發起的，由加州大學舊金山分校（UCSF）、加州大學戴維斯分校（UCD）、加州大學爾灣分校、國家亞太老齡化中心（NAPCA）、國際兒童援助網絡（ICAN）與20多個服務於加州和全國不同亞裔美國人和太平洋島民（AAPI）社區的社區夥伴共同參與。
項目的目標是招募18歲及以上能說和讀英語、中文、越南語或韓語，並有興趣參與潛在研究的亞太裔志願者，為研究人員在全加州範圍內創造一個規模在10,000人的阿爾茨海默症研究參與者庫。
而該項目的首要任務，就是消除亞太裔在成為醫療研究志願者方面的文化和語言障礙。為此，包括爾灣非盈利組織Project Next Foundation在內的多個項目參與方都會安排針對各種亞太裔語言的義工參與醫療志願者招募工作。
申惠媛博士也強調了多語言的重要性。一方面，阿茲海默症研究的主要對象是亞太裔長者。他們往往是第一代移民，對英語幾乎不掌握，並形成了頑固的語言和文化習慣，難以從英語渠道發聲或獲得資訊。另一方面，阿茲海默症的絕對部分研究成果都通過英語渠道發佈，少量通過西班牙語渠道發佈。有一個囊括各種亞太語言的醫療研究成果反饋渠道也至關重要。她對於Project Next Foundation在週六的活動中所有精通英語和普通話的青少年義工表示了贊賞和感謝。
目前，CARE項目提供的語言資訊涵蓋了普通話、粵語、韓語、越南語和薩摩亞語（Sāmoa），最新還增加了印地語（Hindi）。有興趣成為研究志願者的民眾，可前往這個網址註冊：careregistry.ucsf.edu/enroll-care。如果希望通過電話註冊，請撥打以下號碼：普通話 (800) 683-7427；粵語 (800) 582-4218。
